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Le malattie neurologiche ad interessamento neuromuscolare (MNINM) sono patologie rare, che, tuttavia, risultano relativamente frequenti nella pratica clinica del pronto soccorso e comportano un notevole impatto sia sotto il profilo della complessità dell’intervento assistenziale, che delle implicazioni anche in ambito sociale, in considerazione della giovane età dei soggetti colpiti, della insorgenza di precoci disabilità motorie e di conseguenze sistemiche, e dell’ampio coinvolgimento del care-giver e della famiglia.
La complessità di queste malattie richiede un intervento altamente specializzato e polifunzionale. L’assistenza da fornire deve rispondere ad una vasta serie di bisogni, differenziati nei singoli casi. Il modello di team interdisciplinare e multiprofessionale ha assunto perciò un ruolo centrale nell’organizzazione del lavoro e nel migliorare la qualità di vita dei pazienti.
In questo ambito, tramite un’indagine statistica epidemiologica, il presente lavoro di tesi si è proposto di offrire elementi utili allo sviluppo di programmi e procedure assistenziali ospedale-territorio per migliorare l’assistenza delle persone con MNINM.
Si è potuto osservare che permane una consistente richiesta di assistenza al pronto soccorso (4‰ di accessi attinenti) per le innegabili difficoltà gestionali di queste patologie.
Inoltre emerge che l’andamento cronico della maggior parte di queste malattie, unitamente al carattere disabilitante di esse, richiede una presa in carico assistenziale a 360 gradi, che coinvolga, oltre al versante medico e riabilitativo, anche quello socio-relazionale.
Sicuramente le evidenze emerse da questo lavoro suggeriscono che interventi di assistenza domiciliare specializzata potrebbero consentire di evitare molte richieste improprie al pronto soccorso (terapie, esiti di traumi,…) e le ospedalizzazioni/istituzionalizzazioni.
Quindi, risulta fondamentale l’impegno che il sistema sanitario dovrebbe apportare per la cura efficace di questa patologia, promuovendo percorsi assistenziali modulati secondo le peculiarità dei pazienti.