• sclerosi sistemica
• qualità di vita
• patient-reported outcomes
• PROs
• quality of life

La Sclerosi Sistemica (o Sclerodermia, SSc) è una rara malattia autoimmune cronica caratterizzata da una distintiva triade patogenetica: danno del microcircolo, disregolazione dell’immunità innata e adattiva e fibrosi generalizzata della cute e degli organi interni. In questo studio abbiamo raccolto e analizzato i patient-reported (PROs) o misure di esito di una popolazione di 150 pazienti con SSc che erano seguiti in regime ambulatoriale presso la Scleroderma Unit della U.O. di Reumatologia dell’Università di Pisa. I PROs rappresentano uno strumento di fondamentale importanza sia nel monitoraggio delle condizioni cliniche che nella comunicazione tra medico e paziente. I risultati ottenuti incoraggiano l’uso dei PROs nella pratica clinica, al fine di interpretare sempre più accuratamente le health needs dei pazienti con SSc.