• les
• Sjogren
• qualità della vita

Premessa
Negli ultimi decenni la prognosi e la sopravvivenza dei pazienti con LES è migliorata in termini di morbidità e mortalità. Tuttavia, non si è accompagnata a un miglioramento anche della qualità della vita (QoL). La somministrazione di Patient Reported Oucomes (PROs) generici e specifici ha consentito di ottenere informazioni dirette dai pazienti stessi, integrando la loro prospettiva nella valutazione della salute e dei risultati dei trattamenti. Questo può condurre a una migliore gestione dei sintomi, a un coinvolgimento più attivo del paziente nel processo decisionale e a una maggiore soddisfazione complessiva del paziente.
Obiettivi
Gli obiettivi di questo studio sono:
• valutazione della qualità della vita e della percezione della malattia da parte di pazienti con LES, in una coorte monocentrica, mediante somministrazione di Patient Reported Outcomes (PROs) validati;
• confronto dei risultati ottenuti relativamente alla HRQoL di pazienti affetti da LES con quelli di pazienti con diagnosi di sindrome di Sjogren seguiti c/o lo stesso centro
• analisi dei principali fattori determinanti la HRQoL nelle due popolazioni

Materiali e metodi

Studio trasversale monocentrico su pazienti adulti con diagnosi di LES (criteri classificativi SLICC 2012 o EULAR/ACR 2019), regolarmente seguiti c/o la U.O. di Reumatologia di Pisa. Il giorno dell’arruolamento per ogni paziente sono stati raccolti dati epidemiologici, sociodemografici, clinici, laboratoristici, eventuali comorbidità e terapie assunte. Inoltre, l’attività di malattia e il danno d’organo sono stati valutati mediante i rispettivi indici clinimetrici (SLEDAI e SLICC/ACR DI). Inoltre, ogni paziente ha compilato dei PROs per valutare la qualità della vita (SF-36), l’impatto della malattia nella quotidianità (LIT), la fatigue (FACIT), la presenza di ansia e depressione (HADS), e un’auto-valutazione sull’attività di malattia (SLAQ).
Risultati

Sono stati arruolati un totale di 216 pazienti consecutivi (89,4% di sesso femminile e 97,7% di etnia caucasica) con età media al momento della valutazione di 46,9 anni (±13,1) e una durata media di malattia di 15,1 anni (±10,9). Il valore mediano dello SLICC al momento dell’arruolamento è risulto pari a 0 (IQR 0-1), mentre lo SLEDAI mediano è risultato pari a 2,0 (IQR 0-2); il 10,6% di pazienti presentava almeno una manifestazione clinica attiva di malattia all’arruolamento. La maggior parte dei pazienti era in terapia con l’idrossiclorochina (82,4%) e basse dosi di steroide (54,6%), con una dose media giornaliera di 2,1 mg/die (±2,8) di 6-metilprednisolone.
I risultati di tutti i questionari utilizzati hanno dimostrato una correlazione fortemente significativa tra loro (p <0.001). Tra i pazienti con LES, i principali fattori determinanti una peggiore QoL sono risultati essere: l’età alla valutazione, la fibromialgia, l’impegno articolare e la terapia steroidea. I pazienti con sindrome di Sjogren hanno presentato una peggiore QoL espressa dai questionari LIT, FACIT e HADS (p <0.01).
Nell’intera popolazione esaminata (comprendente sia i pazienti con LES sia quelli con
Sindrome di Sjogren), la fibromialgia e la terapia steroidea si sono confermati all’analisi multivariata, come fattori indipendenti associati a una peggiore qualità della vita (p <0.01).
Conclusioni
Il nostro studio conferma che i pazienti con LES presentano una qualità di vita peggiore rispetto alla popolazione generale di riferimento, anche quando presentano bassa attività di malattia, e questa è principalmente influenzata dall’età, dalla sintomatologia dolorosa (artrite e fibromialgia) e dalla terapia steroidea cronica. Tuttavia, i pazienti affetti da sindrome di Sjogren, sembrano avere una peggiore QoL rispetto ai pazienti con LES, nonostante la sindrome di Sjogren sia una condizione mediamente più “benigna”, paucisintomatica e caratterizzata da minore prevalenza di impegno d’organo maggiore. La fibromialgia e la terapia steroidea appaiono come fattori indipendenti associati ad una peggiore qualità di vita indipendentemente dalla diagnosi dei pazienti studiati.