• cluster
• Patient-Reported Outcomes
• sindrome di Sjögren

Background ed obiettivi: la sindrome di Sjögren (pSS) è una malattia sistemica autoimmune del tessuto connettivo, ad eziologia sconosciuta, che presenta un'ampia gamma di sintomi sicca, principalmente secchezza delle fauci e degli occhi, dovuti a una compromissione permanente della funzionalità delle ghiandole salivari e lacrimali, ma anche affaticamento e dolori muscolo-scheletrici che incidono gravemente sulla qualità di vita.
Obiettivi: dato che la diagnosi di sindrome di SjÖgren richiede un approccio integrato tra misure oggettive e Patient-Reported Outcomes (PROs), in questo lavoro abbiamo cercato di dimostrare che l’isolata valutazione dei PROs non permette di discriminare i pazienti con diagnosi di Sjogren (pSS) dai pazienti non-SS, sono necessari i test oggettivi. Inoltre, abbiamo cercato di dimostrare che esiste una discrepanza tra i PROs e le misure obiettive e anche l’utilizzo di un recente metodo di stratificazione fenotipica della popolazione con sospetta sindrome di SjÖgren in quattro cluster non permette di discriminare i pazienti con diagnosi da quelli senza diagnosi.
Metodi: alla popolazione coinvolta nello studio, composta da 436 pazienti, con età media di 54 anni, sono stati somministrati i questionari PROFAD-SSI, per permettere il calcolo dell’EULAR Sjögren's Syndrome Patient-Reported Index (ESSPRI), Ocular Surface Disease Index (OSDI) e Oral Health Impact Profile (OHIP-14). Successivamente sono stati raccolti i dati clinici e sierologici, anti-SSA/anti-SSB, i risultati del test di Schirmer e della misura del flusso salivare non stimolato dei pazienti.
Risultati: i pazienti non-SS hanno riportato una maggiore percezione sintomatologica rispetto ai pazienti diagnosticati secondo i criteri ACR/EULAR del 2016. I test obiettivi hanno riportato una debole correlazione rispetto ai PROs evidenziando una discrepanza tra la sintomatologia riferita e i risultati dei test obiettivi. La stratificazione fenotipica della popolazione in quattro cluster sintomatologici non permette di discriminare i pazienti pSS dai pazienti non-SS.
Conclusioni: I PROs, pur essendo strumenti fondamentali nella valutazione clinica, non sono sufficienti per guidare la diagnosi, che resta fortemente vincolata ai test obiettivi. Tali risultati richiamano la necessità di un approccio diagnostico integrato tra misure oggettive e componente soggettiva riportata dai pazienti.