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• fine vita

Il fine vita rappresenta una delle sfide più complesse della medicina contemporanea. I progressi scientifici e tecnologici hanno miglioramento significativamente l’aspettativa e la qualità di vita, ma hanno anche introdotto nuove e rilevanti questioni cliniche, etiche e giuridiche. In particolare, lo sviluppo delle terapie intensive consente oggi di prolungare la sopravvivenza biologica anche in condizioni cliniche irreversibili e terminali, sollevando interrogativi sull’appropriatezza e sulla proporzionalità dei trattamenti quando non sussista una reale prospettiva di recupero funzionale o di qualità di vita residua, nonché sul rispetto dei valori e delle volontà del paziente. In tali contesti, la prosecuzione indiscriminata delle cure intensive può risultare clinicamente futile e sproporzionata, rischiando di prolungare inutilmente il processo agonico legato alla malattia.
La rimodulazione del trattamento, volta a correggere cure divenute sproporzionate o non più appropriate, rappresenta oggi un atto sanitario di rilevanza giuridica e un preciso dovere etico e deontologico del medico. Essa permette di garantire interventi proporzionati, rispettosi della dignità della persona, in linea con le volontà, i valori e il progetto di vita del paziente, assumendo un ruolo centrale nel percorso clinico assistenziale di fine vita.
Una delle categorie più critiche è rappresentata dai pazienti con gravi lesioni cerebrali acquisite (LCA). Non di rado, quadri neurologici gravemente compromessi ed irreversibili non evolvono in morte encefalica, pur essendo associati ad una prognosi incompatibile con il recupero dello stato di coscienza o con la vita di relazione. In queste circostanze è necessaria un’attenta valutazione dell’appropriatezza dei trattamenti in atto. L’eventuale decisione di rimodulare le cure costituisce un passaggio particolarmente delicato, spesso fonte di criticità organizzative e gestionali, e di forte stress morale per i medici che hanno in cura il paziente e per le famiglie coinvolte, sulle quali non deve in nessuna caso ricadere la responsabilità della scelta di limitare i trattamenti.
Il progresso tecnologico ed organizzativo della medicina moderna ha profondamente trasformato anche il settore della donazione e del trapianto di organi e tessuti, rendendo i percorsi assistenziali sempre più efficaci, sicuri e standardizzati, favorendo un aumento delle donazioni realizzabili. Nel quadro normativo vigente, il paziente che si avvia verso una morte attesa in ambiente ospedaliero, a seguito della rimodulazione delle cure, deve essere valutato come potenziale donatore di organi e tessuti e segnalato alla Rete dei Coordinamenti Ospedalieri per il Procurement, competenti per la valutazione di eleggibilità alla donazione controllata dopo arresto cardiocircolatorio (cDCD), che rappresenta pertanto una parte integrante del percorso assistenziale di fine vita.
Nei casi di donazione controllata dopo arresto cardiocircolatorio, la valutazione dell’idoneità del donatore e la verifica della volontà di donare gli organi per trapianto precedono inevitabilmente il momento della morte. Essi devono però essere successivi al processo decisionale che porta alla limitazione terapeutica e alla comunicazione di tale decisione ai familiari, nonché alla verifica della loro comprensione della condizione di terminalità. In nessun caso il processo della donazione, nemmeno nella fase iniziale di identificazione e valutazione, può precedere o interferire con il processo decisionale relativo all’ interruzione dei trattamenti.
Il Comitato Nazionale di Bioetica raccomanda che i centri che attuano programmi di donazione controllata siano dotati di personale adeguatamente formato ed operino secondo protocolli approvati dalle Autorità Istituzionali competenti. L’Azienda Toscana Nord Ovest si è recentemente dotata di un protocollo condiviso “Rimodulazione del trattamento nel processo di fine vita in Terapia Intensiva e donazione controllata” recante i criteri prognostici per l’identificazione dei pazienti con grave LCA da avviare all’interruzione del trattamento e le indicazioni utili al successivo eventuale percorso donativo.
Alla luce di queste considerazioni, la presente tesi si propone di condurre un’analisi retrospettiva sulla gestione clinico-assistenziale dei pazienti adulti affetti da grave LCA ricoverati presso le Unità di Terapia Intensiva della rete dell’Azienda Toscana Nord Ovest nel periodo 2022-2025, privi di tutti i criteri di morte encefalica, sottoposti a valutazione per la rimodulazione del trattamento. Obiettivo principale del lavoro è valutare l’impatto del protocollo condiviso introdotto nel 2024, nel migliorare la qualità, la coerenza e la strutturazione del processo decisionale di rimodulazione delle cure per questa tipologia di pazienti.
Il protocollo condiviso è stato strutturato in modo da integrare all’interno del processo clinico-assistenziale, anche la valutazione dell’idoneità alla donazione di organi e tessuti, nel rispetto dei criteri clinici, normativi ed etici vigenti e come percorso totalmente indipendente rispetto alla decisione di rimodulazione delle cure. Qualora il paziente risulti idoneo al percorso donativo, il protocollo prevede uno specifico percorso di gestione clinica orientato all’ottimizzazione degli organi, garantendo al contempo la centralità della persona, la tutela della dignità del paziente e il coinvolgimento appropriato dei familiari.