• Atrofia Muscolare Spinale
• disagio psico-fisico
• familiari
• qualità della vita
• team multidisciplinare

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia genetica rara molto complessa. È caratterizzata dalla degenerazione progressiva dei motoneuroni nel midollo spinale e comporta una grave debolezza muscolare progressiva e la perdita di funzioni motorie. Oltre alle difficoltà fisiche che indubbiamente le persone affette da questa patologia si trovano ad affrontare, anche la sfera psicologica e quella sociale vengono colpite. In passato, il modello biomedico analizzava la malattia esclusivamente dal punto di vista organico; con l’avvento del modello biopsicosociale, invece, l’attenzione si è spostata sulla persona nella sua complessità, cercando di comprendere come aspetti biologici, psicologici e sociali interagiscano tra loro. Negli ultimi anni, infatti, sono aumentati gli studi sulla qualità della vita dei pazienti affetti da SMA, che indagano componenti come l’indipendenza, l’autostima, la salute mentale ed il supporto sociale. È stato osservato che, nonostante questi pazienti mostrino grande resilienza e forza di volontà, gli ostacoli che incontrano nell’arco della loro vita non sono pochi, e le paure per il futuro e della morte prematura causano ansia e disagio. Non solo le persone affette dalla malattia subiscono tutto ciò, ma anche i familiari che si prendono cura di loro risentono del peso che la SMA porta con sé. Nel presente lavoro di tesi vengono affrontate proprio queste tematiche. Sono stati somministrati i questionari HADS, INQoL, SF-36 e la Scala multidimensionale del sostegno sociale percepito, che indagano qualità della vita, ansia, depressione e supporto sociale percepito in un campione di pazienti adulti con SMA. I risultati mostrano come molte aree della vita di queste persone siano compromesse, sottolineando l’importanza della presenza di un team multidisciplinare dove i vari professionisti sanitari collaborano tra loro per cercare di ridurre il disagio psico-fisico causato dalla malattia.