• quality of Life
• qualità della vita
• pediatria
• food allergy
• allergia alimentare

1.1. Background
L’allergia alimentare (AA) è una condizione patologica in cui sono coinvolti meccanismi immunologici anomali, che causano reazioni avverse (sia IgE che Non-IgE mediate) contro specifiche componenti proteiche presenti negli alimenti (gli “allergeni”) verso le quali il soggetto allergico è sensibilizzato. L’AA è causa di un notevole aumento di morbilità, e in caso di reazioni gravi e sistemiche come l’anafilassi, anche di mortalità.
Purtroppo, al momento non esistono trattamenti standardizzati e universalmente validi per l’AA e la gestione si limita all’eliminazione rigorosa dell’alimento dalla dieta e all’utilizzo dei dispositivi di adrenalina auto-iniettabile per eventuali reazioni gravi. Ciononostante, il rischio di reazioni da assunzione accidentale rimane molto elevato, soprattutto in età pediatrica, e sebbene i pazienti con allergia alimentare abbiano sintomi solo occasionalmente, le reazioni che ne conseguono possono essere severe o addirittura fatali 3. La continua necessità di prestare attenzione quando si viene a contatto con il cibo per prevenire potenziali reazioni allergiche, e la paura per la possibile fatalità di tali reazioni, ha un’influenza negativamente la vita quotidiana di questi soggetti. Dal momento che il cibo gioca un ruolo importante all’interno della vita sociale degli individui, la presenza di AA può avere un impatto negativo su numerose attività sociali, con una riduzione della qualità di vita delle famiglie interessate da questa condizione clinica.
1.2. Razionale
Attraverso questo studio si è voluto meglio delineare l’impatto che l’AA ha sulla qualità di vita dei genitori che hanno uno o più figli con allergia alimentare e per comprendere meglio quali sono gli aspetti più negativi e limitanti per queste famiglie.
1.3. Materiali e metodi
Studio osservazionale prospettico condotto da gennaio a ottobre 2019 nel quale sono stati reclutati in totale 220 genitori di pazienti pediatrici, di cui 156 facenti parte del gruppo attivo, composto da genitori di bambini (età < 18 annni) che dovevano svolgere TPO per approfondimenti diagnostici, e 64 facenti parte del gruppo di controllo, composto da genitori di bambini (età <18 anni) senza storia di allergia alimentare o condizioni patologiche croniche che prevedano l’eliminazione di alimenti dalla dieta.
Lo studio non ha coinvolto direttamente nessun bambino ma solo i rispettivi genitori, ai quali è stato chiesto di compilare 4 questionari brevi con risposta a scelta multipla, standardizzati e validati in lingua inglese che misurano in modo specifico la qualità di vita e le abilità di autogestione dei genitori dei bambini affetti da allergia alimentare: il Food Allergy QoL-Parental Burden questionnaire (FAQL-PB), il Food Allergy QoL Questionnaire Parent Form (FAQLQ-PF), il Food Allergy Independent Measure (FAIM), e il Food Allergy Self-efficacy questionnaire (FASEQ). In più è stato loro chiesto di compilare un questionario “aspecifico” (PedQL), che misura la qualità di vita “health-related” in senso lato, e un questionario basale, che richiedeva informazioni di base (anagrafiche/demografiche) a entrambi i gruppi e informazioni relative all’AA ai genitori del bambino che doveva sottoporsi a TPO.
Una volta riportati i punteggi dei questionari su foglio Excel e poi su software JMP Pro 13 per l’analisi statistica, sono stati effettuati confronti tra i punteggi del gruppo attivo e del gruppo di controllo. Ulteriori analisi di confronto sono state condotte anche all’interno del gruppo attivo, per valutare l’influenza delle diverse proprietà di questo gruppo sui punteggi dei questionari sulla qualità di vita.
1.4. Risultati
Il gruppo di controllo presenta punteggi nettamente inferiori (migliori) rispetto al gruppo attivo in 3 su 4 questionari specifici per le AA, mentre le differenze non sono risultate significative per il questionario FASEQ, e nemmeno per il questionario aspecifico PedQL.
All’interno del gruppo attivo, i parametri che risultano di maggior impatto negativo sulla QoL della famiglia sono i seguenti: un’età del bambino allergico compresa tra i 13 e i 18 anni (peggiori punteggi nel FAQLQ-PF), l’allergia al latte e all’uovo (punteggi peggiori rispetto all’allergia alle arachidi e alla frutta a guscio nel FAQLPB), il maggior numero di anni passati in dieta di eliminazione (punteggi peggiori nel FAQLQ10), la presenza di allergie alimentari multiple (punteggi peggiori nel FAQLQ-PF e nel FAIM), la presenza di comorbidità allergiche, in particolare l’asma bronchiale (punteggi peggiori nel FAQLQ-PF), gli episodi di anafilassi (punteggi peggiori nel FAQLPB, nel FAQLQ-PF e nel FAIM), il fatto di non aver mai utilizzato l’adrenalina IM (punteggi peggiori nel FASEQ), la presenza di altri figli con AA (punteggi peggiori nel FAQLQ-PF e nel FAIM), il livello di istruzione ridotto del caregiver (punteggi peggiori nel FAQLPB), l’appartenenza a gruppi di supporto per famiglie con bambini con AA (punteggi peggiori nel FAQLPB, FAQLQ-PF e FAIM), e altri parametri minori analizzati nel corso della trattazione.
1.5. Conclusioni
I questionari specifici per l’AA, rispetto ai questionari generici sulla qualità di vita “health-related” (PedQL), rappresentano un utile strumento per valutare accuratamente la QoL delle famiglie dei pazienti allergici, per capire quali sono gli aspetti della vita quotidiana maggiormente compromessi in questi soggetti rispetto agli altri pazienti pediatrici senza AA e per comprendere quali sono le caratteristiche di questi pazienti che hanno un maggior impatto sulla QoL.
Quindi, si può concludere che studiare con opportuni strumenti di valutazione questi aspetti è importante, in modo da poter porre delle basi solide per futuri interventi mirati al miglioramento della QoL e delle abilità di gestione dei genitori dei bambini con allergia alimentare.