Tesi etd-11162022-165017 |
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Tipo di tesi
Tesi di laurea magistrale
Autore
VIRGILI, ALICE
URN
etd-11162022-165017
Titolo
Definizione di un protocollo di valutazione multidimensionale per i pazienti con disturbo dello spettro autistico in fase di transizione dai servizi dell’ età evolutiva a quelli dell’età adulta dell’A.S.S.T. di Mantova.
Dipartimento
RICERCA TRASLAZIONALE E DELLE NUOVE TECNOLOGIE IN MEDICINA E CHIRURGIA
Corso di studi
SCIENZE RIABILITATIVE DELLE PROFESSIONI SANITARIE
Relatori
relatore Prof. Parchi, Paolo Domenico
Parole chiave
- assessment protocol
- autism
- autismo
- laws.
- leggi. Transition
- protocollo valutazione
- transizione
Data inizio appello
20/12/2022
Consultabilità
Non consultabile
Data di rilascio
20/12/2092
Riassunto
I disturbi dello spettro autistico sono condizione eterogenee che hanno un profondo impatto sulla qualità della vita delle persone e dei loro familiari. Questa patologia ha un’elevatissima stabilità diagnostica nel 90% delle persone con ASD la disabilità permane in età adulta e richiede necessariamente una progettazione di interventi e di contesti che riguarda, in modi e con caratteristiche diverse, l’intero ciclo di vita.
I percorsi di vita dei soggetti con ASD possono essere molto diversi in relazione alle sintomatologie prevalenti, alla tipologia degli stili di relazione, alla comorbidità, alla capacità di adattamento e soprattutto al livello intellettivo. Secondo le evidenze scientifiche (LG NICE 2012) ciò che fa la differenza, relativamente all’evoluzione a lungo termine in età adulta sono: la coerenza, la specificità, la sistematicità, la durata nel tempo e la continuità del progetto riabilitativo. Emerge quindi la necessità di avere contesti adeguati, una specificità dell’intervento e una progettualità coerente e continuativa nel tempo al fine di evitare una perdita delle capacità prima acquisite, un aggravamento dei sintomi, la comparsa di comorbidità e quindi un peggioramento complessivo della qualità di vita dei soggetti e dei care-givers.
Va inoltre ricordato che il passaggio all’età adulta è un momento importante nel quale avvengono molti cambiamenti rapidi e irreversibili, che pongono la necessità di essere accettati e ricomposti in un’immagine di sé che si rinnova e che deve incorporare ciò che si è stati e ciò che si sta diventando. Le tappe della vita contemplano esperienze possibili per ogni individuo e richiedono una certa attenzione quando a viverle sono soggetti in condizione di vulnerabilità. Per essi i passaggi vanno preparati e, soprattutto devono mettere al centro la persona disabile come soggetto del proprio percorso esistenziale. Tale obiettivo è perseguibile solo se si tiene alta l’attenzione alla pianificazione di percorsi che riescano a fornire l’opportunità alle persone di appropriarsi della dimensione adulta. Per i ragazzi con autismo i cambiamenti dell’adolescenza possono assumere una forza maggiormente problematica per la riluttanza intrinseca al cambiamento, caratteristica dell’autismo, per l’aumento delle richieste di competenze sociali da parte dell’ambiente, per le difficoltà di acquisizione di autonomie tipiche per l’età, per la gestione adeguata della propria sessualità, per la comparsa di comportamenti problematici o di disturbi dell’umore , per la possibile consapevolezza delle proprie differenze e per una maggiore dipendenza dalla famiglia rispetto ai coetanei.
Come riportato nel Piano operativo Autismo di regione Lombardia, il tema della continuità della presa in carico nella fase di transizione dall’età evolutiva a quella adulta risulta critico ed è stato infatti ricompreso in alcuni progetti regionali. Nello specifico uno degli obiettivi comuni è quello dell’organizzazione di percorsi transizione in cui definire e realizzare il passaggio delle informazioni dai servizi dell’età evolutiva all’età adulta.
Il progetto ha previsto quindi la stesura di un protocollo di valutazione multidimensionale da sottoporre ai pazienti con disturbo dello spettro autistico nella fascia d’età dai 16 ai 18 anni, in carico ai servizi di neuropsichiatria infantile dell’ Asst di Mantova. Il protocollo di valutazione multidimensionale definisce, in base alle sintomatologie prevalenti, alla tipologia degli stili di relazione, alla comorbidità, alla capacità di adattamento e soprattutto al livello intellettivo, quali aree e quali strumenti siano maggiormente indicati al fine di rilevare le motivazioni, le abilità e le competenze della persona, all’emergere dei punti di forza e debolezza. La condivisione di tale sintesi operativa con i servizi dedicati all’età adulta pone le basi per la creazione di una rete di assistenza per la presa in carico continuativa che risulti adeguata rispetto ai bisogni emergenti e che offra tutte le occasioni possibili alle potenzialità evolutive e di realizzazione sociale per le persone con autismo.
Autism spectrum disorders are heterogeneous conditions that have a profound impact on the quality of life of individuals and their families. This disorder has a very high diagnostic stability in 90% of people with ASD the disability persists into adulthood and necessarily requires a design of interventions and contexts that affects, in different ways and with different characteristics, the entire life cycle.
The life courses of individuals with ASD can be very different in relation to prevalent symptoms, types of relationship styles, comorbidities, adaptive capacity, and especially intellectual level. According to scientific evidence (NICE LG 2012) what makes the difference, relative to the long-term evolution into adulthood are: the consistency, specificity, systematicity, durability and continuity of the rehabilitation project. Thus emerges the need to have appropriate contexts, specificity of intervention, and a coherent and continuous design over time in order to avoid a loss of previously acquired abilities, an aggravation of symptoms, the appearance of comorbidities, and thus an overall worsening of the quality of life of the subjects and care-givers.
It should also be remembered that the transition to adulthood is an important time in which many rapid and irreversible changes take place, posing the need to be accepted and recomposed into a renewing self-image that must incorporate what one has been and what one is becoming. The stages of life contemplate possible experiences for each individual and require some attention when experiencing them are individuals in a vulnerable condition. For them, the transitions must be prepared and, above all, must put the disabled person at the center as the subject of his or her own existential journey. This goal can only be pursued if attention is kept on planning pathways that succeed in providing opportunities for people to take ownership of the adult dimension. For children with autism, the changes of adolescence can take on a more problematic force because of the inherent reluctance to change characteristic of autism, increased demands on social skills from the environment, difficulties in acquiring autonomy typical for the age, adequate management of one's sexuality, the appearance of problematic behaviors or mood disorders , possible awareness of one's differences, and greater dependence on family than on peers.
As reported in the Autism Operational Plan of the Lombardy region, the issue of continuity of care in the transition phase from childhood to adulthood is critical and has in fact been included in some regional projects. Specifically, one of the common goals is the organization of transition pathways in which to define and implement the transition of information from developmental to adulthood services.
Thus, the project has provided for the drafting of a multidimensional assessment protocol to be submitted to patients with autism spectrum disorder in the age group of 16 to 18 years, in charge of the child neuropsychiatry services of the Asst of Mantua. The multidimensional assessment protocol defines, based on the prevailing symptoms, the type of relationship styles, comorbidity, adaptive capacity and especially the intellectual level, which areas and which tools are most suitable in order to detect the person's motivations, skills and competencies, at the emergence of strengths and weaknesses. The sharing of this operational synthesis with services dedicated to adulthood lays the foundation for the creation of a network of care for ongoing care that is adequate with respect to emerging needs and that offers all possible opportunities to the developmental potential and social fulfillment for people with autism.
I percorsi di vita dei soggetti con ASD possono essere molto diversi in relazione alle sintomatologie prevalenti, alla tipologia degli stili di relazione, alla comorbidità, alla capacità di adattamento e soprattutto al livello intellettivo. Secondo le evidenze scientifiche (LG NICE 2012) ciò che fa la differenza, relativamente all’evoluzione a lungo termine in età adulta sono: la coerenza, la specificità, la sistematicità, la durata nel tempo e la continuità del progetto riabilitativo. Emerge quindi la necessità di avere contesti adeguati, una specificità dell’intervento e una progettualità coerente e continuativa nel tempo al fine di evitare una perdita delle capacità prima acquisite, un aggravamento dei sintomi, la comparsa di comorbidità e quindi un peggioramento complessivo della qualità di vita dei soggetti e dei care-givers.
Va inoltre ricordato che il passaggio all’età adulta è un momento importante nel quale avvengono molti cambiamenti rapidi e irreversibili, che pongono la necessità di essere accettati e ricomposti in un’immagine di sé che si rinnova e che deve incorporare ciò che si è stati e ciò che si sta diventando. Le tappe della vita contemplano esperienze possibili per ogni individuo e richiedono una certa attenzione quando a viverle sono soggetti in condizione di vulnerabilità. Per essi i passaggi vanno preparati e, soprattutto devono mettere al centro la persona disabile come soggetto del proprio percorso esistenziale. Tale obiettivo è perseguibile solo se si tiene alta l’attenzione alla pianificazione di percorsi che riescano a fornire l’opportunità alle persone di appropriarsi della dimensione adulta. Per i ragazzi con autismo i cambiamenti dell’adolescenza possono assumere una forza maggiormente problematica per la riluttanza intrinseca al cambiamento, caratteristica dell’autismo, per l’aumento delle richieste di competenze sociali da parte dell’ambiente, per le difficoltà di acquisizione di autonomie tipiche per l’età, per la gestione adeguata della propria sessualità, per la comparsa di comportamenti problematici o di disturbi dell’umore , per la possibile consapevolezza delle proprie differenze e per una maggiore dipendenza dalla famiglia rispetto ai coetanei.
Come riportato nel Piano operativo Autismo di regione Lombardia, il tema della continuità della presa in carico nella fase di transizione dall’età evolutiva a quella adulta risulta critico ed è stato infatti ricompreso in alcuni progetti regionali. Nello specifico uno degli obiettivi comuni è quello dell’organizzazione di percorsi transizione in cui definire e realizzare il passaggio delle informazioni dai servizi dell’età evolutiva all’età adulta.
Il progetto ha previsto quindi la stesura di un protocollo di valutazione multidimensionale da sottoporre ai pazienti con disturbo dello spettro autistico nella fascia d’età dai 16 ai 18 anni, in carico ai servizi di neuropsichiatria infantile dell’ Asst di Mantova. Il protocollo di valutazione multidimensionale definisce, in base alle sintomatologie prevalenti, alla tipologia degli stili di relazione, alla comorbidità, alla capacità di adattamento e soprattutto al livello intellettivo, quali aree e quali strumenti siano maggiormente indicati al fine di rilevare le motivazioni, le abilità e le competenze della persona, all’emergere dei punti di forza e debolezza. La condivisione di tale sintesi operativa con i servizi dedicati all’età adulta pone le basi per la creazione di una rete di assistenza per la presa in carico continuativa che risulti adeguata rispetto ai bisogni emergenti e che offra tutte le occasioni possibili alle potenzialità evolutive e di realizzazione sociale per le persone con autismo.
Autism spectrum disorders are heterogeneous conditions that have a profound impact on the quality of life of individuals and their families. This disorder has a very high diagnostic stability in 90% of people with ASD the disability persists into adulthood and necessarily requires a design of interventions and contexts that affects, in different ways and with different characteristics, the entire life cycle.
The life courses of individuals with ASD can be very different in relation to prevalent symptoms, types of relationship styles, comorbidities, adaptive capacity, and especially intellectual level. According to scientific evidence (NICE LG 2012) what makes the difference, relative to the long-term evolution into adulthood are: the consistency, specificity, systematicity, durability and continuity of the rehabilitation project. Thus emerges the need to have appropriate contexts, specificity of intervention, and a coherent and continuous design over time in order to avoid a loss of previously acquired abilities, an aggravation of symptoms, the appearance of comorbidities, and thus an overall worsening of the quality of life of the subjects and care-givers.
It should also be remembered that the transition to adulthood is an important time in which many rapid and irreversible changes take place, posing the need to be accepted and recomposed into a renewing self-image that must incorporate what one has been and what one is becoming. The stages of life contemplate possible experiences for each individual and require some attention when experiencing them are individuals in a vulnerable condition. For them, the transitions must be prepared and, above all, must put the disabled person at the center as the subject of his or her own existential journey. This goal can only be pursued if attention is kept on planning pathways that succeed in providing opportunities for people to take ownership of the adult dimension. For children with autism, the changes of adolescence can take on a more problematic force because of the inherent reluctance to change characteristic of autism, increased demands on social skills from the environment, difficulties in acquiring autonomy typical for the age, adequate management of one's sexuality, the appearance of problematic behaviors or mood disorders , possible awareness of one's differences, and greater dependence on family than on peers.
As reported in the Autism Operational Plan of the Lombardy region, the issue of continuity of care in the transition phase from childhood to adulthood is critical and has in fact been included in some regional projects. Specifically, one of the common goals is the organization of transition pathways in which to define and implement the transition of information from developmental to adulthood services.
Thus, the project has provided for the drafting of a multidimensional assessment protocol to be submitted to patients with autism spectrum disorder in the age group of 16 to 18 years, in charge of the child neuropsychiatry services of the Asst of Mantua. The multidimensional assessment protocol defines, based on the prevailing symptoms, the type of relationship styles, comorbidity, adaptive capacity and especially the intellectual level, which areas and which tools are most suitable in order to detect the person's motivations, skills and competencies, at the emergence of strengths and weaknesses. The sharing of this operational synthesis with services dedicated to adulthood lays the foundation for the creation of a network of care for ongoing care that is adequate with respect to emerging needs and that offers all possible opportunities to the developmental potential and social fulfillment for people with autism.
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