• qualità di vita
• Morbo di Behçet
• vasculite sistemica cronica recidivante
• patients reported outcomes

Il Morbo di Behçet (MB) è una vasculite sistemica cronica recidivante, caratterizzata da ulcere oro-genitali ricorrenti, infiammazioni oculari e manifestazioni cutanee, a cui può associarsi anche un coinvolgimento articolare, vascolare, gastroenterico e neurologico. L'esordio della malattia si verifica in genere tra la terza e la quarta decade di vita. Poiché mancano biomarcatori specifici per definire il MB, la diagnosi rimane dipendente soprattutto dall'identificazione dei tipici quadri clinici. Nel 1990 l’International Study Group (ISG) per il MB ha proposto dei criteri classificativi; conditio sine qua non per soddisfare questi criteri è la presenza di ulcere orali ricorrenti insieme a due o più dei seguenti sintomi: ulcere genitali ricorrenti, lesioni oculari, lesioni cutanee o un test positivo per patergia.
Il MB è globalmente caratterizzato da uno spettro variabile di profili di malattia: mentre prevalenti lesioni muco-cutanee e artrite rappresentano le uniche caratteristiche cliniche in pazienti con un subset di malattia benigno, ci sono altri pazienti che, a causa di un coinvolgimento oculare, neurologico o vascolare, potenzialmente sviluppano manifestazioni che mettono a rischio la vista e/o la vita. Oltre all’impegno d’organo, anche alcuni fattori demografici possono influenzare considerevolmente l’outcome a lungo e breve termine nel MB: l'età di esordio della malattia, la durata della stessa, il genere e il sesso. I pazienti maschi giovani hanno una probabilità maggiore di avere una malattia più grave, a causa dell’aumentata frequenza sia della morbilità che della mortalità, relative al coinvolgimento oculare, vascolare e neurologico.
Il ruolo sempre più centrale che il paziente ha nelle cure che lo riguardano ha dato impulso allo sviluppo di strumenti per misurare gli esiti soggettivi che il paziente percepisce, per cui nel corso dell’ultimo decennio si è diffusa la consapevolezza che le misurazioni effettuate direttamente dal paziente possano integrare i dati di valutazione dell’attività di malattia; tali strumenti prendono il nome di patients reported outcomes (PROs).
Lo scopo di questa tesi è stato pertanto quello di valutare il ruolo dei PROs nella valutazione dell’attività di malattia e della qualità di vita in una coorte monocentrica di 130 pazienti affetti da MB.