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La MP rappresenta un rilevante problema sanitario a livello mondiale ed è atteso un drammatico aumento della sua prevalenza nei prossimi 10 anni. Identificare pazienti con MP sfruttando i soli dati amministrativi può essere una strategia a basso costo, utile per ampi studi epidemiologici e sanitari. Questa strategia applicata alla MP presenta, tuttavia, importanti limiti intrinseci alle caratteristiche della malattia stessa (mancanza di sintomatologia clinica specifica e test diagnostici, difficoltà di diagnosi differenziale, specialmente all’esordio, con altre sindromi parkinsoniane come l’ atrofia multisistemica, trattamento non specifico in quanto il farmaco più efficace e impiegato, la levodopa, è somministrata anche per la terapia delle altre sindromi parkinsoniane) e limiti dovuti all’incompletezza ed errori del sistema di flusso di informazioni amministrative (non obbligatorietà da parte dei medici generici di trasmettere i dati dei pazienti ad un database centrale,
diagnosi non corretta sulla prescrizione medica, presenza di altri tipi di esenzioni non malattia specifica come l’esenzione per età e reddito, sovrapposizione con esenzioni per altre patologie, mancanza di diagnosi secondaria di MP nelle dimissioni ospedaliere).
Un gruppo di neurologi esperti nei disturbi del movimento e MP, ha ideato due algoritmi per identificare i pazienti affetti da MP basandosi solo su archivi di registrazione degli abitanti, esenzioni per la MP, prescrizione di farmaci e registri ospedalieri delle dimissioni in Toscana per malattie croniche.
I due algoritmi differiscono solo sulla base dei farmaci inclusi per l’identificazione dei soggetti con MP. In particolare, l’algoritmo 1 identifica come MP quei pazienti che assumono un qualsiasi farmaco antiparkinsoniano (levodopa, dopaminoagonisti, inibitori delle catecol-O-metiltrasferasi, inibitori delle monoamminossidasi di tipo B, amantadina, anticolinergici). L’algoritmo 2 che intende essere, a priori, più specifico per la MP, esclude dalla coorte i pazienti in monoterapia con levodopa in quanto ampiamente utilizzata nel trattamento sintomatico delle sindromi parkinsoniane non-MP.
Gli algoritmi hanno identificato in maniera anonima e nel rispetto della privacy (tramite un ID derivato dal codice fiscale) 2 distinte coorti di MP (una per ognuno dei 2 algoritmi) che sono viventi in Toscana il 31 Dicembre 2010.
I pazienti, per essere identificati come MP da entrambi i due algoritmi, devono presentare almeno 1 delle seguenti 3 caratteristiche: a) avere almeno una dimissione ospedaliera nella quale risulti diagnosticata la MP, b) ottenere un’esenzione medica specifica per MP c) possedere minimo 2 prescrizioni mediche indipendenti per almeno 1 dei farmaci antiparkinson elargiti nel 2011 a distanza di almeno 6 mesi uno dall’altro.
Per stimare, poi, la sensibilità dei due algoritmi è stato selezionato un campione opportunistico (anche questo in maniera anonima) di 319 pazienti con diagnosi clinica di MP (in accordo con i criteri della “United Kindom Parkinson’s disorder society Brian Bank”) dai database di 5 diversi centri specializzati in disordini del movimento (2 di Firenze, e gli altri di Pisa, Prato e Siena).
Gli algoritmi 1 e 2 sono stati applicati al database generale contenenti i dati amministrativi sanitari della popolazione residente nella Regione Toscana nel 2010: la prevalenza stimata della MP nella popolazione totale è stata dello 0,49% usando l’algoritmo 1 e dello 0,28% usando l’algoritmo 2. Applicando, quindi, i due algoritmi al campione opportunistico dei 319 pazienti con diagnosi clinica di MP si è visto che: a) l’algoritmo 1 ha identificato correttamente 291 pazienti (91,2%), b) l’algoritmo 2 ha identificato correttamente 242 pazienti (75,8%). Da qui deriva che la stima della sensibilità dell’algoritmo 1 è del 91,2% mentre quella dell’algoritmo 2 è del 75,8%.
Nella maggior parte degli studi basati su dati amministrativi, la diagnosi non è stata verificata clinicamente. Al contrario, in questo studio, abbiamo stimato la sensibilità dei due algoritmi sulla base di una popolazione di MP con “la migliore diagnosi possibile” fatta da esperti neurologi specializzati nei disturbi del movimento. Il principale limite del nostro studio è che, tuttavia, la crescente specificità dei nostri algoritmi è stata posta a priori e, quindi, solo supposta senza essere stata dimostrata nella popolazione generale.
In conclusione, noi abbiamo introdotto due algoritmi che presentano una crescente specificità teorica, e l’algoritmo 1 sembra presentare una buona sensibilità nell’identificare i pazienti con MP.