• health-related quality of life
• miopatie infiammatorie idiopatiche
• miositi
• patient-reported outcomes
• PRO
• qualità di vita salute correlata
• idiopathic inflammatory myopathies

Lo studio oggetto della presente tesi valuta la possibilità di misurare lo stato di salute e la qualità di vita dei pazienti affetti da miopatia infiammatoria idiopatica (MII) mediante alcuni patient-reported outcomes (MAP, SF-36, FACIT-F e MDADI) non ancora largamente diffusi in questo ambito clinico. Questa scarsa diffusione è da attribuire, almeno parzialmente, al fatto che nessuno di essi al momento fa parte dei parametri inclusi nel core set measures IMACS, lo strumento di misura dell’attività di malattia ad oggi considerato il gold standard nelle MII dell’adulto.
Sono state valutate alcune delle potenzialità che tali PRO potrebbero avere nell’ambito della gestione delle MII, ma sono stati oggetto di studio anche gli stessi parametri inclusi nel “core set”, con particolare riferimento ai PRO che ne fanno parte (VAS del paziente e HAQ), allo scopo di metterne in luce punti di forza e possibili aspetti migliorabili.
È stato inoltre effettuato un confronto tra i PRO non inclusi nel core set measures IMACS e la totalità dei parametri facenti parte di tale “core set”, con l’obbiettivo di far emergere eventuali associazioni significative tra parametri di attività della malattia e qualità di vita percepita dai pazienti.
Il presente lavoro include anche alcune considerazioni sul ruolo che i PRO attualmente rivestono, e sul ruolo che ci sembrerebbe opportuno rivestissero in futuro, nel contesto della valutazione dello stato di salute e della qualità di vita percepiti dai pazienti con MII.
Alcuni dei pazienti reclutati sono stati intervistati in due occasioni separate, e ciò ha permesso di monitorare l’andamento nel tempo degli aspetti sopra descritti.

Per il presente studio sono stati reclutati 60 pazienti, regolarmente seguiti presso la U.O. di Reumatologia di Pisa con diagnosi di MII. Durante un periodo che si estende da marzo 2019 a marzo 2021, in occasione delle visite ambulatoriali, ai pazienti reclutati sono stati somministrati i seguenti PRO tramite intervista diretta: SF-36, MAP, FACIT-F, MDADI, VAS, HAQ. Per ogni paziente sono stati raccolti dati demografici, clinici e laboratoristici. Ognuno di essi è stato inoltre valutato tramite un test validato di misura della forza muscolare (MMT8).