• aderenza
• idrossiclorochina
• lupus eritematoso sistemico

Il Lupus Eritematoso Sistemico è una patologia cronica ad andamento recidivante-remittente caratterizzata da un interessamento multiorgano. La strategia terapeutica adottata nel LES ha come obbiettivo la remissione dei sintomi e dei segni della malattia, la prevenzione dei danni da accumulo, la riduzione degli effetti avversi dei farmaci e il miglioramento delle qualità di vita. Per questi motivi il trattamento risulta essere estremamente complesso e articolato.
Per aderenza terapeutica, secondo la definizione redatta dalla Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), si intende il grado in cui il comportamento di un paziente (assumere medicinali, seguire una dieta, e/o adottare significativi cambiamenti nello stile di vita) corrisponde alle raccomandazioni dell’operatore sanitario. In Letteratura è documentato un tasso di aderenza inferiore nelle malattie croniche rispetto a quelle acute e questo dato si conferma nei pazienti affetti da LES, tra i quali varia dal 3% al 76%.
La mancata assunzione di farmaci si traduce in un peggior risultato sia in termini clinici, in quanto aumenta sia la morbilità che la mortalità, che economici poiché comporta dei costi eccessivi per la sanità pubblica. La causa di questo fenomeno è ascrivibile a fattori diversi raccolti in cinque categorie dalla OMS: fattori correlati al paziente, socioeconomici, correlati al sistema sanitario, correlati alla patologia e correlati alla terapia.
Il nostro studio ha come obiettivo la valutazione dell’aderenza all’idrossiclorochina (HCQ) in una coorte monocentrica di pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e l’analisi dei principali fattori associati alla bassa aderenza.
Sono stati arruolati 143 pazienti adulti con diagnosi di LES in terapia con HCQ, di cui il 91,6% di sesso femminile ed il 96,5% di etnia caucasica con età media di 42,8 ± 13,2 anni, durata mediana di malattia di 10 anni (IQR 6-19). Al momento dell’arruolamento abbiamo chiesto ai nostri pazienti di compilare 5 questionari autovalutativi riguardo la qualità della vita (SF-36), la fatigue (FACIT), l’impatto del LES nella vita di tutti i giorni (LIT), l’attività di malattia (SLAQit) e la presenza di sintomi suggestivi di ansia e/o depressione (HADS-A/D). L’aderenza è stata valutata mediante il questionario Morisky (MMAS-8), per la terapia con HCQ, e per la terapia con immunosoppressori (IS). Dai risultati ottenuti è emerso che il 29,3% dei pazienti era scarsamente aderente (MMAS-8<6) alla terapia con HCQ, ed il 22,8% a quella con IS. Tra i vari fattori considerati (demografici, psicologici, clinici, caratterizzanti la terapia) nessuno ha mostrato un ruolo statisticamente significativo nel determinare la bassa aderenza. L’unico dato che è risultato correlare con la bassa aderenza all’HCQ, è la contemporanea assunzione di IS. I pazienti che presentavano questa duplice scarsa aderenza avevano manifestato impegno renale nel corso della loro storia clinica, per cui è possibile che abbia avuto un ruolo nella scarsa adesione alla terapia.
In ultima analisi, ciò che emerge dal nostro studio è il fatto che la bassa aderenza si confermi ancora come un “unmet need” tra i pazienti affetti da LES, e delineare le caratteristiche dei pazienti scarsamente aderenti rimane complesso.
Di fronte a queste evidenze, appare necessario attuare un monitoraggio continuo dell’aderenza, idealmente ad ogni visita, con valutazioni che utilizzino altri metodi oltre ai questionari autovalutativi.
L’identificazione della bassa aderenza e delle sue cause dà la possibilità di mettere in atto strategie di carattere educativo, comportamentale, cognitivo e terapeutico volte a migliorare l’aderenza. Il punto di partenza per raggiungere questo traguardo è sicuramente il consolidamento di una alleanza terapeutica medico-paziente in cui vi sia una partecipazione attiva di entrambe le figure.