• qualità della vita
• patient reported outcomes
• Lupus eritematoso sistemico
• health related quality of life

Introduzione: Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia cronica con impegno sistemico multiorgano. Può avere un impatto su vari aspetti della vita del paziente compromettendone il funzionamento, influenzandone abitudini e aspettative. La qualità della vita (QOL), insieme agli indici clinimetrici che misurano l’attività di malattia ed il danno d’organo, rappresenta una delle tre dimensioni nella valutazione del paziente con LES. Negli ultimi 25 anni sono stati sviluppati ed introdotti una serie Patient Reported Outcomes (PRO) per la sua misurazione. Inoltre, oggi i pazienti hanno un accesso ampio all’informazione sanitaria, ma non sempre sono dotati delle competenze per selezionare le fonti e valutare criticamente i contenuti. Pertanto, non necessariamente maggiore informazione si traduce in maggiore conoscenza. L’obiettivo di questo lavoro è indagare la percezione della malattia da parte del paziente con LES, la sua QOL e la sua conoscenza sulla malattia.

Metodi: Abbiamo condotto uno studio trasversale su 121 pazienti presso la Lupus Clinic dell’U.O. Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana. Abbiamo somministrato PRO quali: SF-36, FACIT, LIT, SLAQ, BILD ed abbiamo tradotto, adattato e somministrato un questionario sviluppato presso la Ohio State University (“Do You Know What I Mean?”) caratterizzato da domande riguardanti la malattia, effetti collaterali dei farmaci, stili di vita e comportamenti.

Risultati: Per quanto concerne l’analisi dei PRO generici e LES-specifici i risultati sono coerenti con quanto espresso in letteratura. L’analisi dei dati del questionario “Do You Know What I Mean?” presso la Lupus Clinic di Pisa ha evidenziato un’associazione inversa statisticamente significativa tra l’età dei pazienti e la conoscenza della malattia (p<0.001), maggiore consapevolezza che la gestione della malattia richiede generalmente un trattamento basato su più farmaci da parte dei pazienti in polifarmacoterapia (p=0,019) e che pazienti in terapia con idrossiclorochina hanno maggiore consapevolezza dell’utilità di tale farmaco (p=0,009). Per contro, ha evidenziato ridotta consapevolezza da parte dei pazienti riguardo a comportamenti ed all’associazione del LES con comorbidità, specialmente cardiovascolari.

Conclusione: Il coinvolgimento attivo del paziente nella gestione della malattia è essenziale in una condizione cronica come il LES, in cui comportamenti errati possono favorire le riacutizzazioni, le comorbidità e l’impegno d’organo, con ripercussioni sulla stessa QOL. L’informazione e l’educazione del paziente rivestono dunque un ruolo centrale.