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La cardiopatia congenita è, per definizione, una qualsiasi patologia cardiaca presente fin dalla nascita. Date le numerose difficoltà che un soggetto cardiopatico si trova ad affrontare nel corso della vita, a partire dalle prime fasi di sviluppo, sia in relazione alla malattia che alle cure, esso è soggetto a numerosi stress fisici e psicosociali. L’esposizione a fattori di stress nel breve periodo induce modificazioni di carattere sia fisico che psicologico, compromettendo le sue capacità di coping e le sue possibilità di sopravvivenza/resilienza.
Diversi studi sperimentali mostrano come il vissuto di malattia e il notevole carico allostatico a cui un paziente con patologia cronica è esposto, causino deficit in diverse aree (linguaggio, funzioni esecutive, abilità visuo-spaziali, capacità attentive, relazioni con i pari e in famiglia) e un complessivo abbassamento della qualità di vita. Sebbene le possibilità di sopravvivenza in questi pazienti siano notevolmente aumentate negli ultimi anni grazie al miglioramento delle procedure chirurgiche, non è stato ancora riscontrato lo stesso miglioramento sul piano psicologico in quanto gli aspetti psicologici e sociali legati alla malattia vengono spesso trascurati.
Lo scopo di questo lavoro di tesi è stato quello di analizzare gli effetti sui parametri funzionali e sulla sfera psicologica, quali la qualità della vita e il benessere percepito, di un periodo di training respiratorio in pazienti pediatrici affetti da Tetralogia di Fallot, dopo intervento di Fontan, rispetto ad una popolazione di controllo affetta dalla stessa patologia, ma non partecipante al training.
Oltre al miglioramento sul piano morfo-funzionale (miglioramento della capacità metabolica, della risposta ventilatoria e della risposta cardiocircolatoria), il Kindl test, compilato prima e dopo i tre mesi di training, ha riportato un generale miglioramento in tutte le dimensioni analizzate (Benessere fisico, benessere emotivo, autostima, relazioni familiari, relazioni amicali, scuola) e un miglioramento significativo per il vissuto di malattia (p=0.03) nel gruppo trattato. Al contrario, la popolazione di controllo non ha riportato variazioni significative in nessuna dimensione. Dati i benefici psicologici riportati dai pazienti, in termini di miglioramento della qualità della vita e percezione di benessere, sarebbe auspicabile introdurre tale metodologia nella riabilitazione cardiologica post-intervento, soprattutto in una categoria di popolazione come quella valutata dallo studio TREE, in cui il potenziamento delle relazioni sociali, l’autostima, e la consapevolezza della malattia sono necessarie per la convivenza con una condizione cronica. Pertanto, l’apprendimento di tecniche di supporto alla malattia potrà ridurre la comorbidità sia nel breve che nel lungo termine, migliorando la compliance e la prognosi.