• coma
• grave cerebrolesione acquisita
• stato di minima coscienza
• stato vegetativo

Per «Grave Cerebrolesione Acquisita» (GCA) si intende una patologia cerebrale acuta tale da determinare una condizione di coma (GCS<8) e menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, tali da comportare disabilità significativa. Le GCA sono principalmente causate da traumi cranioencefalici, patologie cerebrovascolari encefalopatie post-anossiche e meningoencefaliti; nel loro insieme costituiscono una della più importanti cause di severa disabilità acquisita nel mondo occidentale. La protratta alterazione dello stato di coscienza costituisce l’elemento caratterizzante e unificante tutte le forme di GCA, almeno nel loro decorso all’esordio. Le entità cliniche che fanno parte di questa condizione sono caratterizzate da un continuum di stati di alterazione della coscienza che vanno dal coma, allo stato vegetativo, allo stato di minima coscienza fino ad un eventuale recupero o ad un permanere di queste condizioni se non sopraggiunge la morte.
Con i progressi della scienza medica ed in particolare con l’evoluzione delle tecniche rianimatorie, l’incidenza e la prevalenza delle GCA sono in graduale crescita in tutti i paesi occidentali. Questo fenomeno pone nuovi interrogativi sulle modalità di gestione di situazioni di disabilità gravissima e cosiddetta non emendabile, le cui caratteristiche sono l’andamento cronico, il profondo impatto psicologico ed operativo sulla famiglia e sul team di assistenza, e la persistenza per lunghi tempi di problemi assistenziali complessi.
Per quanto riguarda l’assistenza dei pazienti con GCA sul territorio nazionale è presente una disomogeneità nei criteri diagnostici con conseguente disomogeneità di codifica; disomogeneità di procedure diagnostico-terapeutiche. Inoltre l’eterogeneità dell’approccio a questi pazienti, sia in fase acuta che post-acuta, implica la non disponibilità di dati esaustivi sul piano epidemiologico, indispensabili per poter adeguare alle richieste l’offerta di idonei servizi riabilitativi, consentendo solo una stima approssimativa dei soggetti in SV/SMC.
Nasce quindi l’esigenza di effettuare una valutazione epidemiologica del problema, di pianificare adeguati percorsi di cura per le persone con GCA, dalla fase acuta a quella degli esiti, e di realizzare reti regionali di servizi riabilitativi adeguati sul piano qualitativo e quantitativo.
In risposta alle necessità regionali, alle richieste delle associazioni dei familiari e al proseguimento di indicazioni nazionali la Agenzia Regionale Sanitaria della regione Toscana ha istituito un gruppo di lavoro costituito da rianimatori, neurologi e neurofisiologi ed ha creato uno “Studio epidemiologico e clinico dello Stato Vegetativo e di Minima Coscienza”. Questo studio si avvale di uno strumento denominato Scheda Filtro che si pone gli obiettivi di ricostruzione del percorso assistenziale, clinico e prognostico dei pazienti con GCA, di diffusione di una valutazione omogenea sul territorio regionale e di gestione della presa in carico dei pazienti in studio. Essa deve essere compilata in diversi momenti di rilevazione dall’ingresso del paziente in rianimazione alla dimissione nel reparto di riabilitazione fino a due anni dal momento acuto.
Dalla U.O. Anestesia Rianimazione 6° abbiamo compilato la Scheda Filtro di tutti i pazienti ammessi in rianimazione con GCA dal Settembre 2013 all’ Aprile 2014 e abbiamo inviato un questionario a tutti gli utenti della Scheda Filtro rianimatori e riabilitatori della Regione Toscana con l’obiettivo di capire quali sono stati i principali problemi nella sua compilazione e quale sia la sua utilità nel trasferimento del paziente dalla rianimazione alla riabilitazione.