• co-produzione
• empowerment
• endometriosi
• fibromialgia
• grounded theory
• health liteeracy
• Instagram
• medicina narrativa
• narrative based medicine
• narrazioni di malattia
• patient engagement
• paziente attivo
• ricerca qualitativa
• social network
• vulvodinia
• web 2.0

L’elaborato si propone di indagare il fenomeno delle narrazioni online prodotte da «pazienti attivi», con lo scopo di comprendere la possibile e conseguente utilità, in termini sociali e relazionali, che si viene a creare grazie alla condivisione delle suddette esperienze, con particolare riferimento al contesto digitale odierno. Ci si interroga quindi sul ruolo del paziente attivo come «imprenditore sociale», ovvero come creatore di benefici sociali per i singoli e per la collettività, nello specifico tramite la condivisione delle proprie testimonianze di malattia all’interno dei social network. In primo luogo si affronta quindi il concetto di paziente attivo, capace di superare il paradigma tradizionale della dominanza medica, andando ad analizzare le varie dimensioni dell’utente-attore, tra cui quella di paziente, e i modelli di attivazione costruiti attorno alle componenti proprie del processo: scelta, responsabilità e partecipazione. Segue l’esplicitazione dei concetti solitamente attribuiti all’attivazione del soggetto in quanto paziente, quali: health literacy, patient empowerment, patient engagement e co-produzione dei percorsi di cura, per finire con l’analisi del fenomeno del paziente esperto. In secondo luogo si affrontano le modalità attraverso cui il soggetto utilizza i mezzi del web 2.0 per condividere i propri vissuti, per poi indagare la pratica narrativa come fenomeno di attivazione all’interno dell’esperienza di malattia, in quanto momento di ricerca di senso e ricostruzione di un sé frammentato dalla rottura biografica provocata dalla propria condizione. L’analisi procede identificando le caratteristiche delle narrazioni di malattia che si trovano online, con particolare riferimento all’ambito dei social network; contesto che vede protagonista la pratica della condivisione, la quale conduce alla creazione di modalità emergenti di peer support che vengono confrontate con pratiche di auto-mutuo aiuto online. Infine l’elaborato si conclude con la descrizione della ricerca empirica, condotta con un metodo qualitativo retrospettivo seguendo i principi della Grounded Theory, in merito alle narrazioni di malattia riguardanti endometriosi, vulvodinia e fibromialgia, prodotte e condivise in modo spontaneo attraverso Instagram. Si andranno quindi a delineare i confini del fenomeno tramite l’analisi dei temi emersi all’interno delle narrazioni, portando all’evidenza come le pratiche di condivisione generino un’utilità sociale che coinvolge non solo altri pazienti, bensì la collettività tutta in termini di empatia, inclusività e consapevolezza.