• birth defects
• consulenza
• counselling
• difetti congeniti
• Perinatal Hospice
• skill

Lo studio si propone di valutare l’impatto della gestione multidisciplinare (ginecologo, neonatologo, chirurgo pediatrico, territorio) di un neonato con malformazioni congenite (MC) sulla madre/coppia. A partire dalla diagnosi prenatale di MC la madre/coppia che sceglie di portare avanti la gravidanza, indipendentemente dalla gravità del difetto o della sindrome del nascituro, ha la possibilità di usufruire del percorso di Hospice Perinatale presente presso l’Ambulatorio della gravidanza a Termine dell’UO di Ginecologia e Ostetricia 2 e della UO di Neonatologia della Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana (AOUP). Si tratta di una rete istituzionale integrata, fatta dalla collaborazione fra l’associazione La Quercia Millenaria, l’Università di Pisa e l’AOUP. Lo scopo viene perseguito confrontando l’attività dell’Hospice Perinatale, rispetto ai dati presenti in letteratura ed attraverso l’analisi delle testimonianze dei genitori appartenenti alle “associazioni di pazienti”. In secondo luogo ci si è preposti l’obiettivo di valutare l’impatto dell’intervento di gestione multidisciplinare del neonato affetto da MC dalla gravidanza, attraverso l’analisi del follow-up postnatale, cercando di correlare il peso dell’esperienza di Hospice nel promuovere outcame positivi sulla qualità di vita dei piccoli pazienti. Il fine ultimo dello studio è quindi quello di inquadrare il ruolo del ginecologo e del neonatologo nella gestione di un neonato con diagnosi di MC e le skill necessarie affinchè ciò avvenga in modo efficace.