• activity impairment
• assenteismo
• disabilità lavorativa
• ESSPRI
• overall work impairment
• presenteismo
• Sjogren

Background: La sindrome di Sjögren (pSS) è una malattia autoimmune complessa, eterogenea e tendenzialmente benigna, anche se, data la sua cronicità e la persistenza delle manifestazioni ghiandolari (secchezza orale ed oculare), è nota incidere negativamente sulla qualità della vita dei pazienti. Allo stato dell’arte, studi socioeconomici di valutazione dell’impatto della malattia sulla disabilità lavorativa (WD) sono scarsi e non conclusivi.
Scopo del lavoro: esplorare l’impatto della malattia sull’attività lavorativa dei pazienti in termini di tasso di occupazione e disabilità, al fine di identificare quei subset di pazienti in cui l’impairment lavorativo e/o socioeconomico risulti più rilevante e garantire loro il massimo apporto terapeutico.
Materiali e metodi: studio cross-sectional condotto su soggetti affetti da pSS mediante impiego di questionari specificamente disegnati per indagare la disabilità lavorativa (WPAI:GH). I dati relativi alla disabilità lavorativa sono stati correlati ai dati demografici, clinici e bioumorali dei pazienti. In particolare, l’attività di malattia è stata misurata mediante ESSDAI, il danno ad essa correlato mediante SSDDI e per i patient reported outcomes sono stati somministrati il questionario ESSPRI e le scale visuoanalogiche relative a secchezza orale ed oculare, fatigue e dolore.
Risultati: sono stati arruolati nello studio 119 pazienti (116 F : 3 M), affetti da pSS. L’analisi dei dati ricavati dalla somministrazione dei questionari ha evidenziato come i pazienti avessero un tasso di occupazione e un profilo professionale paragonabile a quello della popolazione generale. Tuttavia, la WD (espressa come presenteismo, assenteismo, Overall Work Impairment), nonché l’Activity Impairment, sono risultati paragonabili a quelli di altre malattie croniche. Nella nostra esperienza, non sono emerse correlazioni tra la WD e la severità delle manifestazioni di malattia extraghiandolari, l’attività di malattia, il danno ad essa correlato o il quadro bioumorale dei pazienti, mentre abbiamo identificato come elementi determinanti della WD l’impegno ghiandolare (secchezza orale e oculare), la fatigue, il dolore muscoloscheletrico e la comorbidità fibromialgica.
Conclusioni: Il lavoro di tesi ha posto l'attenzione su un aspetto relativamente poco esplorato nei pazienti con pSS, ovvero la loro disabilità lavorativa, valutandone i rapporti con le restanti caratteristiche della malattia. Lo studio ha permesso di enfatizzare come la disabilità lavorativa sia relativamente comune nei pazienti con pSS, e non sia legata alla severità della malattia, quanto a sintomi relativamente benigni ma patognomonici: secchezza, fatigue, dolore muscoloscheletrico e comorbidità fibromialgica. È auspicabile che l'ottimizzazione dei protocolli terapeutici per la gestione di tali sintomi possa tradursi in un miglioramento della vita socioeconomica dei pazienti nel prossimo futuro.