• lupus eritematoso sistemico
• patient reported outcomes
• qualità della vita

Introduzione: Negli ultimi decenni si è assistito a un netto miglioramento della prognosi dei pazienti affetti da LES, ma la malattia continua ad avere un notevole impatto sulla qualità della vita dei pazienti. Conoscere gli aspetti del LES che influenzano maggiormente la percezione della HRQoL dei pazienti è fondamentale per ottenere una gestione ottimale della malattia. Sono ancora pochi in letteratura gli studi che hanno valutato in modo prospettico la qualità della vita dei pazienti affetti da LES e i fattori che influenzano maggiormente la variazione della HRQoL nel tempo.
Obiettivi: valutare la qualità di vita di una coorte monocentrica di pazienti con diagnosi di LES attraverso la somministrazione e l’analisi prospettica di Patient Reported Outcomes validati e analizzare i fattori malattia-correlati potenzialmente associati alla variazione della HRQoL nel corso del follow-up
Metodi: studio longitudinale prospettico in cui sono stati arruolati pazienti con diagnosi di LES (criteri ACR 1997) regolarmente seguiti c/o la U.O. di Reumatologia di Pisa e che avessero eseguito almeno due valutazioni in un anno. Per ogni paziente sono stati raccolti dati demografici, clinici e laboratoristici. Ad ogni visita l’attività di malattia è stata valutata tramite l’indice validato SELENA-SLEDAI e il danno correlato alla malattia tramite lo SLICC/DI; contestualmente la qualità di vita dei pazienti è stata valutata attraverso la versione italiana dello Short-Form-36 (SF36), l’impatto della malattia è stato valutato attraverso la versione italiana del Lupus Impact Tracker (LIT) e la fatigue attraverso il FACIT-F.
Risultati: sono stati arruolati 210 pazienti con LES (F= 93,81%, età media 45,06 ±12,7 anni, durata mediana di malattia 13 anni). Lo SLEDAI mediano all’arruolamento era pari a 2 (IQR 0-4); il 47,14% dei pazienti aveva accumulato danno nel corso della malattia (SLICC/DI > 0); le più frequenti manifestazioni attive al momento dell’arruolamento erano articolari, ematologiche e cutanee; il 55,24% dei pazienti assumeva una bassa dose di steroide in cronico.
I risultati dell’SF-36 hanno dimostrato che i pazienti della coorte avevano una peggiore QoL rispetto alla popolazione generale di riferimento; il FACIT mediano è risultato essere di 42 (IQR 32-46); il LIT mediano 20 (IQR 7,5-40). Nessuna correlazione statisticamente significativa è emersa tra lo stato di attività di malattia, definita dal medico, e la percezione del paziente della propria QoL e dell’impatto della malattia. Neanche il danno da malattia (espresso dallo SLICC/DI) ha dimostrato di influenzare la QoL dei pazienti. I pazienti con fibromialgia secondaria hanno dimostrato di avere una peggiore QoL espressa dall’SF36, un maggiore impatto della malattia sul vivere quotidiano (LIT) e una maggiore fatigue (FACIT).
All’analisi prospettica nessuno dei PROs somministrati ha mostrato una correlazione con la variazione nel tempo dell’attività di malattia, né con la diminuzione della dose giornaliera di steroide.
Conclusioni: in conclusione, nella nostra coorte di pazienti con LES né dall’attività di malattia né dal danno accumulato sembrano influire in modo determinante sulla qualità di vita dei pazienti. Anche la variazione dell’attività di malattia nel tempo non sembra associarsi a variazioni significative della HRQoL. Al contrario, la fibromialgia secondaria sembra influenzare la HRQoL in modo indipendente dalle variabili cloniche e demografiche.
Emerge, dunque, da questi dati che esiste una discordanza tra la valutazione del medico e la percezione che il paziente ha della propria malattia e del proprio stato di salute generale.