• malattia cronica
• caregiver
• adattabilità
• coesione
• relazioni familiari

Nel campo della psicologia, un sempre maggiore interesse è stato rivolto al tema della malattia cronica (Uchino et al.,1996; Cohen & Wills, 1985; Smith, Wallson, 1994). Da un’attenta analisi della letteratura si riscontrano molteplici studi, i quali cercano di identificare, tra le diverse variabili in gioco, quelle che maggiormente possono influenzare il benessere e la qualità di vita dell’ individuo. Molte di queste ricerche focalizzano la loro attenzione sui fattori individuali, trascurando, molto spesso, quelli che sono gli aspetti relazionali, implicati nella malattia.
Nonostante ad oggi sia ben radicata l’idea che la famiglia ricopra un ruolo di primaria importanza anche nella gestione della malattia, ben poche sono le ricerche che indagano questi aspetti. La famiglia è in realtà un sistema caratterizzato da legami affettivi e sistemi di credenze condivisi, il cui effetto sulla gestione della malattia è assai significativo (Rolland, 1994; Walsh, 2008).
L'impatto della malattia sulla famiglia, e viceversa il ruolo della famiglia nella gestione della malattia, sono influenzati dal ciclo vitale della famiglia stessa e dalle caratteristiche di ogni condizione medica. Nel presente lavoro, vengono prese in esame condizioni neuropsichiatriche in età evolutiva, nello specifico Disturbi Specifici dell’Apprendimento e Paralisi Cerebrali Infantili. Tali condizioni hanno di norma un impatto assai precoce sulle relazioni familiari, pur presentando differenze significative nella sintomatologia, nell'impatto sull'autonomia del bambino e sulle opzioni di trattamento. Scopo del presente lavoro è la valutazione dell'impatto di tali condizioni sulla percezione del carico assistenziale da parte del principale caregiver e sulla qualità delle relazioni familiari e di coppia.
E' stato selezionato un campione di 10 bambini. Cinque di essi, con Paralisi Cerebrali Infantili (età media di 8anni ) mentre, gli altri cinque con un Disturbo Specifico dell’Apprendimento (età media 7anni). Ai principali caregiver sono stati somministrati i seguenti questionari:
Caregiver Burden Inventory (CBI): strumento self-report per la valutazione del carico assistenziale del caregiver principale. Il questionario fornisce un punteggio totale e punteggi separati per le seguenti sottoscale: Tempo dedicato all'assistenza, Carico Evolutivo, Carico Fisico, Carico Sociale e Carico Emotivo.
Dyadic Adjustement Scale (DAS): strumento di autovalutazione della qualità della relazione di coppia, indaga sia la percezione soggettiva della qualità del rapporto sia l’adattamento generale di ciascun partner alla relazione di coppia. È composto dalle seguenti sottoscale: Consenso Diadico, Coesione Diadica, Soddisfazione Diadica e Espressione Affettiva.
Parent Stress Index (PSI): è un questionario self-report, creato per l'identificazione precoce di quelle caratteristiche che possono compromettere il normale sviluppo e funzionamento del bambino, individuando bambini con disturbi emotivi e comportamentali e genitori che rischiano di vivere in modo disfunzionale il proprio ruolo genitoriale. Indaga tre principali domini di fattori stressanti: Distress Genitoriale, Interazione genitore-figlio disfunzionale e Bambino difficile.
FACES IV: strumento di indagine che valuta la coesione e l'adattabilità familiare secondo il modello Circonflesso di Olson (2007). Lo strumento è composto da 6 scale, ciascuna composta da 7 item, per un totale di 42 item. Queste scale comprendono 2 scale bilanciate e 4 scale non bilanciate per individuare la bassa e l’alta coesione (disimpegnata ed invischiata) e la flessibilità (rigida e caotica). Lo strumento include 2 scale supplementari: la scala della Comunicazione Familiare (terza dimensione del modello circonflesso), composta da 10 item e la scala della Soddisfazione Familiare, composta da 10 item che valutano la soddisfazione dei membri familiari in materia di coesione familiare, flessibilità e comunicazione.
Attraverso l’analisi dei cluster delle 6 scale, sono state identificate 6 tipologie di famiglie chiamate: coese, flessibili, disimpegnate, invischiate, rigide, caotiche.
Nel presente lavoro, saranno calcolate le correlazioni (R di Spearman) tra le scale e le sottoscale dei questionari somministrati e, verranno valutate le differenze (Wilcoxon Test) tra i sottogruppi definiti dalle diverse condizioni neuropsichiatriche esaminate.