• funzionamento familiare
• carico assistenziale
• caregiver
• decorso
• malattie neurologiche

Nella presente ricerca è stato analizzato il carico assistenziale dei caregiver di malati neurologici, in rapporto al funzionamento familiare e alle caratteristiche delle diverse malattie in termini di modalità di esordio, decorso e sintomatologia prevalente.
La parola "Caregiver" significa letteralmente "persona che presta le cure": un individuo che, in un ambito domestico, si prende cura di un soggetto malato o in condizione di handicap fisico e/o intellettivo. Compito precipuo del caregiving è quello di garantire supporto emotivo e strumentale e al contempo promuovere l'indipendenza attraverso il mantenimento del migliore stato funzionale a livello fisico, intellettuale, emotivo e spirituale della persona colpita da malattia (Bridges, 1995).
Il "carico assistenziale" fa riferimento a tutta la serie di mansioni ricoperte quotidianamente prestando cure al malato, nonché alle conseguenze sul piano psicologico e sociale esperite dal caregiver.
In generale, da varie revisioni della letteratura sul caregiving nelle malattie neurologiche, i dati pervenuti riguardo allo stato di salute dei caregiver hanno evidenziato condizioni di salute peggiori rispetto alla popolazione generale; perciò esso potrebbe essere considerato come un potenziale fattore di rischio aggiuntivo, per i milioni di persone che rivestono questo ruolo. Aiutando i caregiver a mantenere un buono stato di salute, si aiutano quindi anche i destinatari delle loro cure e la società (Vitaliano, Scanlan, Zhang 2003). Considerando che ad oggi i tempi di ospedalizzazione sono sempre più ridotti e la cura domiciliare di malattie anche molto gravi è sempre più diffusa, la discussione sull'impatto della malattia sulla famiglia, è da ritenersi di estrema attualità, sia in termini di presa in carico e di aderenza ai trattamenti sanitari, sia in termini di qualità della vita e impatto sociale (Tramonti, 2013c). La famiglia e la parentela allargata, a livello prossimale, e le istituzioni, i contesti di partecipazione sociale e lavorativa, a livello distale, rappresentano i contesti principali entro i quali viene vissuta l'esperienza della malattia.
Per quanto riguarda la famiglia, le caratteristiche dei confini rivestono un ruolo chiave nel suo funzionamento; i confini chiari sono quelli più adattivi per la qualità delle relazioni familiari, in quanto garanti sia di vicinanza emotiva che di spazi di autonomia. La malattia, col suo impatto, può rappresentare una minaccia all'equilibrio tra appartenenza e separazione, esacerbando spesso dinamiche disfunzionali di invischiamento o di disimpegno (Minuchin, 1976). Il funzionamento familiare contribuisce significativamente al distress e media parzialmente la relazione tra questo ed il carico oggettivo (Mitrani et al. 2006). E' perciò importante individuare precocemente le problematiche inerenti al funzionamento familiare, per prevenire o alleviare il distress esperito dai caregiver, sovraccaricati dalla malattia e dalle tensioni familiari. Una malattia grave e invalidante può richiedere alla famiglia cambiamenti significativi nei ruoli, nelle regole e nelle routine, pertanto l'età di insorgenza della malattia e la fase del ciclo di vita individuale e familiare hanno una notevole importanza, sia dal punto di vista del malato che dei suoi cari.
Nell'ambito di questo studio, quanto detto sull'impatto della malattia sulla famiglia sarà considerato specificamente in relazione alle caratteristiche delle varie tipologie di malattie neurologiche. E' fondamentale innanzitutto considerare aspetti quali la predicibilità dell'esordio e del decorso, la prognosi e le opzioni di trattamento, l'entità delle limitazioni fisiche e cognitive e la presenza di elementi socialmente disabilitanti (Jacobs, 1992). Questi elementi influiscono direttamente a livello individuale sulla reazione psicologica del malato e in modo più complesso sulle interazioni e sul funzionamento familiare.
In particolare, in questa ricerca, sono stati intervistati i caregiver di pazienti con le seguenti condizioni mediche: esiti di Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA), Sclerosi Multipla (SM), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Demenza (deterioramento cognitivo senile, demenza vascolare, Malattia di Alzheimer ) e Morbo di Parkinson. Scopo più specifico del lavoro è stato quello di valutare le eventuali differenze, nel carico assistenziale e nel funzionamento familiare, in rapporto alle diverse tipologie di malattia; inoltre, ulteriore obiettivo specifico dello studio è stato quello di valutare l'entità del carico assistenziale in rapporto al tipo di ruolo familiare ricoperto dalla persona che maggiormente presta assistenza.
E' stato selezionato un campione di 42 caregiver di pazienti neurologici, la cui diagnosi risaliva ad un periodo di almeno sei mesi. Esso si componeva di: 11 persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite, 10 con Sclerosi Laterale Amiotrofica, 10 con Demenza, 7 con Sclerosi Multipla e 4 con Morbo di Parkinson. I questionari sono stati somministrati mediante intervista vis-à-vis a soggetti che li hanno compilati in qualità di familiari e principali caregiver dei pazienti. Tali questionari sono:
- FACES IV, l’ultima versione del questionario self-report progettato per valutare gli stili di funzionamento famigliare secondo il modello Circonflesso di Olson (2011), che si compone di 6 scale principali con 2 scale bilanciate (Coesione bilanciata e Flessibilità bilanciata) e 4 scale non bilanciate, per individuare gli estremi della bassa e alta coesione (famiglia disimpegnata ed invischiata) e della bassa e alta flessibilità (famiglia rigida e caotica), ciascuna formata da 7 item, per un totale di 42 item; e 2 scale supplementari (Comunicazione e Soddisfazione familiare), ciascuna formata da 10 item per un totale di 20 item;
- Caregiver Burden Inventory (CBI), scala che valuta il carico assistenziale in una prospettiva multidimensionale, indagando le seguenti dimensioni: carico oggettivo, carico evolutivo, carico fisico, carico sociale, carico emotivo;
- Barthel Index, scala di valutazione delle attività della vita quotidiana in relazione alla funzionalità fisica dell'individuo; con un punteggio minimo di 0, che indica una totale dipendenza del malato dal caregiver, ed un punteggio massimo di 100, che indica invece una totale indipendenza.
Appurato che la distribuzione dei punteggi nel nostro campione non presenta caratteristiche di normalità, attraverso i test di Kolmogorov-Smirnov (a cui è stata associata la correzione di significatività di Lilliefors) e il Test di Shapiro-Wilk, sono stati utilizzati il Test non parametrico di Kruskal-Wallis e il Test non parametrico di Mann-Whitney per evidenziare eventuali differenze statisticamente significative tra scale e sottoscale tra i sottogruppi e all'interno dei sottogruppi medesimi. Le correlazioni tra i punteggi delle diverse scale e sottoscale sono state effettuate mediante calcolo del coefficiente di correlazione Rho di Spearman.
Dai risultati della nostra ricerca sono emerse delle differenze significative, sia considerando una suddivisione del campione in base al decorso della malattia, sia tenendo conto delle singole diagnosi; nonché un differente grado di percezione del funzionamento familiare, in relazione al ruolo familiare ricoperto.
Le Gravi Cerebrolesioni Acquisite e la Sclerosi Laterale Amiotrofica sono le condizioni che nel nostro campione si associano a più elevato carico assistenziale, confermando l’enorme impatto, in termini di compiti di assistenza, che queste malattie hanno sui familiari. Sono inoltre emerse associazioni significative tra carico assistenziale e funzionamento familiare a conferma del fatto che sebbene non molte famiglie mostrino segni vistosi di sbilanciamento, è importante studiare quali aspetti si rivelino più protettivi per la qualità di vita dei caregiver e quali siano invece percepiti come più problematici.
Le complesse dinamiche familiari che scaturiscono da una condizione di malattia cronica devono essere ulteriormente indagate, al fine di poter ricavare informazioni utili per la messa a punto di interventi efficaci e il più possibile centrati sulle specificità di ogni singola condizione, oltre che di ogni singola esperienza di malattia.