• LES
• BILD
• Lupus Eritematoso Sistemico
• questionario di valutazione del danno

INTRODUZIONE: Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia infiammatoria, cronica, ad eziologia multifattoriale e patogenesi autoimmune. Si tratta di una patologia estremamente variabile sia per clinica che per andamento temporale. Nei pazienti affetti da LES è di fondamentale importanza riconoscere il danno di malattia, che è predittore della mortalità e dovrebbe essere frequentemente monitorato. Esistono due tipologie di indici per misurare il danno: quelli a valutazione medica e quelli di autovalutazione. Tra i primi troviamo il Systemic Lupus International Collaborating Clinics/American College of Rheumatology-Damage Index (SDI), tra i secondi il Lupus Damage Index Questionnaire (LDIQ) e il Brief Index of Lupus Damage (BILD). Lo scopo di questa tesi è quello di tradurre e validare in lingua italiana il BILD.
MATERIALI E METODI: Abbiamo tradotto e adattato il BILD in lingua italiana, in modo tale da poterlo usare come questionario per la autovalutazione del danno da parte del paziente. Prima lo abbiamo somministrato a 30 pazienti trial per verificarne l’accettabilità. Successivamente lo abbiamo somministrato a 103 pazienti affetti da LES, reclutati presso la Lupus Clinic di Pisa, la corsia ed il day hospital dell’U.O Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, nel periodo compreso tra maggio 2017 e settembre 2017. Abbiamo confrontato i risultati trovati con l’SDI e con altri indici di outcomes. Inoltre abbiamo testato una seconda volta 35 di questi pazienti, per verificare la reliability.
RISULTATI: La traduzione e l’adattamento culturale della versione italiana del BILD sono risultati essere buoni e il questionario è risultato comprensibile per pazienti che parlano italiano. La test-retest reliability è risultata ottima. Inoltre abbiamo trovato una buona correlazione con lo SDI, con una p < 0,001. Infine abbiamo trovato correlazioni anche tra il BILD e l’età dei pazienti, la durata della malattia, il FACIT e l’SF-36. Il BILD non correla con l’attività di malattia misurata attraverso lo SLEDAI, mentre correla con quella misurata attraverso lo SLAQ.
CONCLUSIONI: La versione italiana del BILD mostra una validità pari a quella della versione originale del BILD, è dunque un valido strumento per valutare il danno nella pratica clinica.