• patient reported outcomes
• lupus eritematoso sistemico
• qualità della vita

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è un disordine cronico, sistemico, autoimmune che deriva da una combinazione tra fattori genetici, ambientali e ormonali. L’eterogeneità nella presentazione e nel decorso della malattia in individui differenti e la variabilità nella progressione della malattia all’interno dello stesso paziente, hanno reso difficile identificare un unico strumento che potesse descrivere in maniera completa questa patologia. Oggigiorno, gli organismi di regolamentazione e coloro che sono chiamati a prendere decisioni in ambito sanitario, riconoscono che la valutazione dei pazienti con LES non può essere completata con un singolo indice ma è necessaria un’analisi accurata di tre aspetti fondamentali della malattia: l’attività di malattia, il danno accumulato e la qualità di vita del paziente. La valutazione dell’attività di malattia e del danno viene eseguita dal medico tramite l’utilizzo di alcuni indici, generali od organo-specifici, che tengono conto delle manifestazioni cliniche e/o delle alterazioni degli esami di laboratorio. Tra questi, alcuni degli indici più impiegati sono il Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI), il Physician’s Global Assessment (PGA), il British Isles Lupus Assessment Group Index (BILAG) per quanto riguarda l’attività di malattia e lo SLICC/ACR Damage Index (SDI) per quanto riguarda il danno. Dall’altro lato, la misurazione della qualità di vita è ottenuta attraverso una serie di questionari denominati patient reported outcomes (PROs) che vengono direttamente compilati dal paziente, che fornisce così la propria prospettiva sulla malattia al medico. Tuttavia, i pazienti e i medici possono avere punti di vista diversi sull’andamento della malattia e attribuire valori differenti all’impatto che la stessa può avere.
Il presente studio, basato su una coorte di 200 pazienti, si è focalizzato sull’analisi dell’impatto della malattia sui vari aspetti della vita quotidiana come percepito dal paziente e da uno particolare di questi PROs, il Lupus Impact Tracker (LIT). L’analisi dei punteggi complessivi e dei singoli items del LIT nei pazienti con malattia attiva, ovvero uno SLEDAI > 4 all’arruolamento, rispetto ai pazienti con bassa attività di malattia/remissione ha evidenziato che il LIT non è in grado di cogliere differenze sostanziali all’interno di questi due gruppi di pazienti, mentre è in grado di mettere in luce alcuni degli ambiti della vita quotidiana compromessi dalla presenza del danno d’organo.
Un altro aspetto interessante è rappresentato dal rapporto che intercorre tra la presenza di fibromialgia e il punteggio LIT. E’ stato visto, infatti, che i pazienti con LES con concomitante presenza di fibromialgia hanno punteggi nettamente più elevati rispetto ai pazienti con LES senza fibromialgia.
Correlazioni importanti sono emerse anche dall’analisi dell’impatto della malattia in base alle terapie assunte dai pazienti. In particolare, i risultati di questo studio sottolineano che la terapia con i glucocorticoidi incide negativamente sulla qualità di vita dei pazienti lupici, aumentando il peso globale della malattia.
Il LIT ha mostrato quindi di saper fornire informazioni uniche ma complementari che non verrebbero altrimenti catturate dagli indici di attività di malattia e di danno. Ecco che, di fronte alla necessità sempre più crescente di integrare anche la prospettiva del paziente nella gestione del LES, i PROs (incluso il LIT) possono essere utilizzati come strumenti integrativi e concomitanti alla valutazione strettamente clinica e laboratoristica eseguita dallo specialista.