• dichiarazioni anticipate di trattamento
• diritto gentile
• amministrazione di sostegno

Il testamento biologico che nella letteratura bioetica nazionale e internazionale viene indicato con l’espressione inglese living will, è un documento con il quale una persona dotata di piena capacità esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe esser sottoposta nel caso in cui nel corso di una malattia o a causa di traumi improvvisi non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso informato. Le dichiarazioni anticipate servono a dare indicazioni in merito alla volontà del paziente, utilizzabili quando questi non potrà più far valere di persona le proprie scelte, sono indicazioni tendenti a garantire il diritto della persona all’autodeterminazione in ordine a scelte terapeutiche. Il progresso tecnologico in ambito medico ha trasformato le capacità di cura e ha reso possibile la guarigione di malattie che, in passato conducevano ineluttabilmente alla morte, ma ha altresì reso possibile il prolungamento della vita mediante tecniche di rianimazione, ventilazione artificiale e nutrizione e idratazione artificiale. Le tecniche di differimento della morte, se molte volte riescono a salvare vite umane, altre volte consentono diprolungare l'esistenza del soggetto in situazioni di mera sopravvivenza. Le prospettive offerte dalla biomedicina contemporanea di prolungare sempre più indefinitamente la vita umana, anche in situazioni nelle quali non vi è alcuna possibilità di guarigione, pongono nuove sfide al diritto.
In passato il diritto poteva limitarsi, infatti ad assumere la morte e la nascita come evento, fatto giuridicamente rilevante, oggi invece si chiede al diritto di misurarsi con istanze profondamente nuove, di definire il confine tra l'essere e l'esistere e in particolare di stabilire se la mera sopravvivenza resa possibile da macchinari artificiali può esser qualificata come vita.
Nelle situazioni di prolungamento della vita, mediante l'utilizzo di macchinari artificiali, la morte può esser posticipata di molti anni, ma potrà realizzarsi nel giro di pochi giorni laddove vi sia il distacco del macchinario che riproduce la funzione biologica lesa dalla malattia o dal trauma invalidante. La morte potrà dunque essere il risultato di una scelta di tipo sanitario, ma una scelta che il paziente si troverebbe a dover subire in condizione di incapacità di autodeterminarsi e che proprio per questa ragione chiede di poter progettare in

anticipo mediante la redazione di un testamento biologico. La persona potrà decidere in anticipo a quali trattamenti sottoporsi nel caso in cui diventi incapace di intendere e volere e “non restare prigioniera dei macchinari artificiali, quasi resa oggetto e non più pieno soggetto rispetto ad una sopravvivenza artificialmente sostenuta dalle terapie intensive con scarse o nulle possibilità di ripresa, la quale non corrisponde affatto alla sua concezione della dignità del vivere frutto della sua personale identità”.
Le direttive anticipate rappresenterebbero un adeguato strumento volto ad estendere il principio di autodeterminazione ai soggetti che, pur versando in stato di incapacità nel momento in cui si rendono necessarie le cure mediche, abbiano preventivamente indicato le scelte inerenti alla propria salute. Si tratta di un diritto a poter scegliere la vita che si vuol vivere, accettando, o rifiutando in anticipo le cure alle quali si vorrà essere assoggettati, quale corollario del principio di volontarietà dei trattamenti sanitari e quale estensione del diritto alla salute inteso in termini di libertà di curarsi e non curarsi, anche se tale scelta condurrà alla morte come si desume dalla Carta, articolo 2 e 32.
L’ordinamento giuridico Italiano riconosce all’individuo la capacità di autodeterminarsi in ordine alle scelte mediche, di scegliere a quali trattamenti sottoporsi e quali rifiutare anche se tale scelta condurrà alla morte, l’articolo 32 della Costituzione, infatti, “tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e stabilisce al secondo comma che “nessuno può esser obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”. Stessa cosa non può dirsi per il caso in cui il paziente non sia in grado di autodeterminarsi perché in stato di incapacità di intendere e volere; non esiste, infatti, nel nostro ordinamento una norma che direttamente disciplini tale ipotesi. Gli unici riferimenti normativi in tal senso sono presenti nella Convenzione di Oviedo sui diritti dell'uomo e la biomedicina e il Codice deontologico. Di fondamentale importanza è il preambolo della Convenzione all’interno del quale gli Stati firmatari si dichiarano “decisi a prendere, nel campo delle applicazioni della biologia e della medicina, le misure proprie a garantire la dignità dell’essere umano e i diritti e le libertà fondamentali della persona”, in quanto “consapevoli dei rapidi sviluppi della biologia e della medicina; convinti della necessità di rispettare l’essere umano sia come individuo che nella sua appartenenza alla specie umana e riconoscendo l’importanza di assicurare la sua dignità; consapevoli delle azioni che potrebbero mettere in pericolo la dignità umana da un uso improprio della biologia e della medicina; desiderosi di ricordare a ciascun membro del corpo sociale i suoi diritti e le sue responsabilità”. La Convenzione è stata firmata il 4 Aprile 1997 e ratificata in Italia con legge 28 Marzo 2001 n.145, e nonostante l’articolo 3 di tale legge dispone che “il governo è delegato ad adottare, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, uno o più decreti legislativi recanti ulteriori disposizioni occorrenti per l’adattamento dell’ordinamento giuridico italiano ai principi e alle norme della Convenzione”. Ad oggi, i decreti attuativi non sono ancora stati adottati, nonostante deleghe successive all’esecutivo. L’altra fonte è il Codice Deontologico del 2006, che però è una fonte di soft law e come tale priva di efficacia vincolante diretta. Allo stato attuale della legislazione non esiste infatti una disciplina puntuale delle direttive anticipate che consenta di dar voce alle volontà dell'individuo, di consentire la libera esplicazione della sua personalità/identità in un momento in cui non sarà più capace di autodeterminarsi, nonostante siano stati presentati numerosi progetti di legge in parlamento e sia avvertita l’esigenza di una normazione in tale senso dalla dottrina maggioritaria e dall’opinione pubblica scossa dai numerosi casi di
cronaca verificatesi nel panorama italiano e internazionale. (caso Welby, caso Englaro). Ipotesi di questa ricerca sarà quella di valutare se il vuoto legislativo in materia sia colmabile mediante un’attenta e puntuale interpretazione dell'ordinamento costituzionale e delle fonti europee che consentano di confermare la configurabilità del testamento biologico.
Sarà inoltre fondamentale analizzare alcune decisioni dei giudici di merito che a vario titolo si sono trovati a dover decidere del valore da riconoscere alle direttive anticipate redatte da soggetti in condizioni di piena lucidità e presentate ai giudici dai familiari, amministratori di sostegno o tutori. Il punto di partenza della disamina delle soluzioni giurisprudenziali sarà la ben nota sentenza Englaro nella quale si ha il primo riconoscimento implicito del testamento biologico. Tale sentenza è stata fondamentale perché non vi era stata la redazione da parte di Eluana di un documento che attestasse la propria volontà di non esser mantenuta in vita artificialmente, nel caso in cui avesse perduto la capacità di intendere e volere. I giudici della corte di cassazione nonostante l’assenza di un documento in tal senso, riconoscono al tutore la facoltà di richiedere la disattivazione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiale che rappresenta l’unico mezzo di sostentamento della malata che le permette di rimanere in stato vegetativo permanente e persistente, di vivere una vita che la stessa non avrebbe mai accettato di vivere se fosse stata in grado di esprimere il proprio dissenso informato. La Cassazione non si arresta dinanzi all’incapacità di Eluana di autodeterminarsi ma ricostruisce la sua volontà “in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, tratti dalle precedenti dichiarazioni della donna, dalla sua personalità, dal suo stile di vita, e dai suoi convincimenti, della sua identità e del suo modo di concepire la dignità della persona.” Un altro passaggio ineluttabile sarà esaminare il tentativo di porre le basi del testamento biologico mediante l’istituto dell’Amministrazione di sostegno introdotto con legge 6/2004, e analizzare le varie soluzioni giurisprudenziali adottate nei casi concreti. La figura dell'amministrazione di sostegno mira oltre alla promozione della persona in difficoltà, anche alla promozione della personalità e alla tutela della dignità dell'individuo.
Per le finalità cui è rivolto e per la flessibilità dell'istituto in questione che, ex articolo 408 codice civile, primo comma prevede la facoltà per l'interessato di nominare ora per allora, “in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata” l'amministrazione di sostegno, si è utilizzato l'istituto in questione per permettere al beneficiario di redigere l'atto di designazione accompagnato da una serie di indicazioni contenenti le scelte terapeutiche alle quali vorrà esser sottoposto il beneficiario nel caso di perdita di coscienza. Sarà inoltre interessante analizzare le riflessioni innovative contenute nel Diritto Gentile; un gruppo di lavoro “Un diritto gentile” si è formato nella primavera del 2012 attorno ad una proposta di “Principi per un diritto della dignità del morire” avanzata da P. Zatti, alla quale hanno aderito numerosi bioeticisti, medici e giuristi e che, in data 15 Marzo 2013, è divenuta a firma del Senatore Luigi Manconi, disegno di legge “Norme in materia di relazione di cura, consenso, urgenza medica, rifiuto e interruzione di cure, dichiarazioni anticipate”. Infine, sarà di grande interesse, analizzare il panorama internazionale con particolare riferimento alla legge Tedesca dove il testamento biologico ha trovato piena cittadinanza in una legge puntuale e precisa.